¿Una elección adecuada?

        Y sola tuve que combinar las pruebas de Pablo, las terapias de Atención Temprana y el proceso de escolarización de Pablo. ¡Qué locura! Qué mal es moverte con justa e insuficiente información... Y lo peor de todo es no conseguir lo que esperabas para él en principio...

        El Dictamen se efectuó a tiempo, pero, por desgracia, cada vez hay más 'peques' con TEA y eso complicó que mi sueño de que Pablo acudiera a un Centro Ordinario con Aula CyL se complicara, porque casi todos ya estaban completos. Así que por 'motu propio' intenté, moverme para buscar tan ansiada plaza, pero todo esfuerzo fue en vano. Cuando por fin hablé con la Nueva Inspectora de Educación de mi Distrito me indicó un único colegio sin aula CyL, pero con los tres profesionales, pero que a efectos de distancia y combinación de transporte dejaba mucho que desear. Consulté el listado de Conselleria para ver qué colegios podrían adecuarse, me entrevisté por teléfono y en persona con algunos/as de sus Directores/as, pero el esfuerzo fue también en vano. Ya que cuando conocí la realidad de esos colegios me dió pánico pensar que mi hijo iba a estar desatendido, no me quedó otra alternativa que aceptar que Pablo accediera a un Centro de Educación Especial.

        De todos modos, en el centro SPE de mi zona me dijeron que a Pablo se le iría valorando y si se veía que su capacidad mejoraba, existiría la posibilidad de que cambiara a un Centro Ordinario con Aula CyL. Sé que mucha gente opinaréis lo contrario a mi decisión, y estoy de acuerdo en que a nuestros 'peques' hay que integrarlos, pero que se haga en condiciones, que las "chapuzas" salen caras y que despacito las cosas salen mejor. Creo que he escogido bien, o al menos eso es lo que deseo...

        Por ahora Pablo está progresando adecuandamente, ya que tanto en el colegio como en las terapias vespertinas, las profesionales coinciden en que tiene un gran potencial a nivel cognitivo y eso es una gran ventaja que juega a su favor, por lo cual persistiré en mi idea y lucharé para que Pablo vaya adelante sin dar pasos en falso. Es lento, sí, pero ya lo sabía... Aunque hay logros, para nosotros pequeños, pero para él grandísimos y que celebramos al son de "campeones, campeones, oe oe oe... ": en pocos meses bebe a sorbitos de su taza, intenta manejar la cuchara para comer, cuelga su chaqueta en la percha, tira el pañal a la basura, sabe manejar el ratón del ordenador con bastante soltura, ... Que estoy orgullosísima, que se me cae la baba, y más que se me va a caer...

        Pues nada, que ante cada logro os iré contando, que para eso he creado este rinconcito para desahogarme, reflexionar y plantear alguna que otra duda...

Torbellino de circunstancias

        Durante un montón de meses fuimos de un sitio a otro a hacerle las pruebas pertinentes a Pablo: fondo de ojo (oftalmología), resonancia magnética, genética, test psicológico y electro. Fue duro ver que para algunas pruebas le tenían que poner anestesia general y me daba una pena el verle tan pequeño e indefenso... Ahora que la prueba de genética sí que fue complicada de hacérsela (tuvieron que aguantarle 4 ATS's para pincharle), ufff se oían los gritos desde fuera y al poco rato salía una de ellas sofocada para que entrara, que no podían con él... ¡Nos ha jodido! Si hay sospecha de TGD, ¿por qué me dejáis fuera, almas de cántaro... ?

        Como era de esperar, los resultados fueron los esperados: todos negativos, y la neuropediatra el 18 de enero de 2009 (corroborando el TGD "diagnosticado" por aquella psicóloga de marras) y recomendó que Pablo acudiera a Atención Temprana y lo conpaginara con la guardería. Lo conseguí: acudió desde septiembre de 2009 hasta junio de 2010, eran muy pocas horas (2 horas semanales) que sirvieron de mucho. Y es que en la guardería hubieron dos cambios de cuidadoras que quedaron embarazadas con alto riesgo, que afectaron para el aprendizaje de mi niño.

        Vamos, que menuda temporadita... aparte de eso también regresó la terapeuta titular del Centro de Atención Temprana, pero eso fue lo de menos porque del antes al después del paso de Pablo por allí hubo un cambio notable, que se compensó con las carencias que poco a poco iba teniendo la guardería con él y que con el tiempo he visto que es que prácticamente me lo ignoraban. Lo he descubierto en el vídeo del curso 2009-2010 y ha sido un palo muy fuerte. Pero he optado por pasar página porque sino entro en cólera. Deprimente, ójala que ningún niño especial acuda allí porque tanto él como sus padres la llevan clara. Lástima de dinero empleado con ellos esos últimos meses desde que Mónica se fue...

        Y el fin del matrimonio de sus Papás provocaron también muchos ajetreos, situaciones tensas, como para no volverse loco... Y este pequeño hombrecillo ha resurgido y ahora le veo feliz, sobretodo desde que ha empezado a ir al cole y a terapias. Ya os seguiré contando...

El eterno interrogante

        El 5 de diciembre de 2008, gracias a que se ampliaron plazas, Pablo comenzó a acudir a una guardería cercana. Ese momento fue crucial para Pablo y para quienes estábamos pendientes de todo cuanto le ocurriera, y es que esos cambios que es os comentaba en la entrada anterior fueron cada vez más continuados y peores de sobrellevar. En menos de un mes la psicóloga contratada por la guardería nos reunió para hablar de ello, ¡qué me iba a decir a mí! No quiso creer que hubiera algo más, que se trataba de un alargamiento en el período de adaptación de esa rutina, que iba a darle un margen al nene a ver si las cosas cambiaban. Yo intuía que algo no iba bien y todos me ignoraban. Aparte de mi familia y amigos/as, la cuidadora de Pablo (Mónica, a la cual agradeceré de por vida todo el faenón y el cuidado tan bueno que le ha dado) eramos las únicas personas que sospechábamos lo inebitable. Mientras, venga a pensar y pensar y preguntarse contínuamente.

        A mí me entró una gran ansia de poder averiguar qué ocurría y empecé a buscar en Internet información relativa al autismo y otros trastornos neurológicos, y eso que me advirtieron que no leyera nada al respecto sin tener un resultado, pero no podía esperar, quería saber a toda costa qué le sucedía a mi hijo e intentar poner alguna solución. Ya me lo aconsejaron, era muy duro de asimilar esa posibiliad, de pensar qué tipo tenía y de llorar mucho, porque no podía entender porque ocurren estas cosas: de dónde viene, la falta de información a nivel social y la falta de recursos de quienes les corresponden subvencionar y crear más ayuda a quienes lo padezcan, entre otras.

        Así estuve hasta primavera en que me reuní a solas con ella y los temores se iban haciendo realidad, porque tras el seguimiento realizado coincidió en la misma idea que mi madre y yo teníamos en la cabeza: autismo. Pero para asegurarse, y nunca mejor dicho, nos hizo acudir varias veces para estudiar comportamientos y actitudes "en familia", para informar e intercambiar opiniones. Sí, que se aseguró 150€ para confirmar que Pablo padece de un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), nos hizo un vulgar esquema para que situáramos en qué punto estaría Pablo y nos ofreció sus servicios para tratarle, previo pago, claro está... "¡Ni de coña!" pensé. Así que me fui por la tangente para procurar esa misma opción pero de forma gratuita. Acudí de nuevo a la pediatra de Pablo (Ana, otra gran persona a la que también le agradezco muchas cosas), con esa información para empezar a mover el tema. Me derivó a los sitios correspondientes y a partir de ese momento comenzaron los "peregrinajes" que muchas familias ya conocen.

Bienvenido a la vida, Pablo

        Esta historia comienza el 12 de noviembre de 2006, ya que ese invento conocido por la marca comercial "Predictor", nos confirmaba que en verano nacería un/a pequeñajo/a que nacería para alegrar y alborotar nuestras vidas.

        El 19 de febrero de 2007 nos confirmaron que venía de camino un niño. Y a las pruebas me remito, ya que en la ecografía se podía visualizar como el pequeño se cubría la cara y estaba completamente abierto de piernas para que quedara bien claro que venía de camino un machote.

        Por desgracia, el embarazo no resulta ser tan tranquilo como hubiera deseado, ya que desde entonces, cada día era una sucesión de capítulos acerca del desastre em el que se estaba convirtiendo mi matrimonio, pero bueno, que este tema no viene a cuento aquí... A pesar de esas circunstancias, la somnolencia, las náuseas hasta el final del 5º mes de gestación y la sensibilidad a determinados olores, todo continuaba bien. Pablo (nombre elegido por su padre, por cometer la estúpida idea de que él escogiera el nombre si venía niño y yo si era niña) iba creciendo demasiado y, encima, me "absorvia" literalmente mi parte de alimentos, así que me tocaba comer más de lo habitual y con la suerte de no engordar.

        Y tras 40 semanas y 5 días de embarazo, el 12 de julio de 2007 a las 21 h. llegaba al mundo nuestro protagonista, con 52 cm. de estatura y 3,050 Kg. Pablo fue siempre un bebé muy tranquilo, de buen apetito y mucho carácter. Al principio era un rubiete de ojos azules que siempre se mostraba muy atento, alegre,cariñoso y vivaz con el entorno. Se hacía con todo el mundo, adoraba jugar a la pelota, interactuar con un cochecito, las pompas, manejaba y respondía correctamente a los juegos con luces y sonido, que tuvieran alguna función determinada (a algunos incluso les encontró su lógica). Observaba atento a otrs/as niños/as e incluso en alguna ocasión acudía, aunque siempre prefería gente conocida como su prima.

        Todo iba muy bien, hasta que en otoño de 2008 empecé a notar una serie de cambios que me empezaron a inquietar. Os extrañará que hable en singular la mayor parte del escrito, pero en este tema ni mi entonces marido ni su familia jamás me apoyaron y ahora menos aún y ni creían lo que veía en Pablo. Sólo he tenido y tengo el apoyo de mi familia y amistades. De hecho mi madre y yo fuimos las únicas que percibíamos esos cambios, mientras otros no querían ver más allá de sus narices. El nene comenzó a retraerse de la gente extraña, ignoraba a los/as niños/as y a perder el poco vocabulario que había aprendido. Su mirada también varió, se convirtió en una mirada vacía y fija hacia el infinito.