¡Gracias por vuestra visita!

Cuando me quedé embarazada sabía que nada sería como antes, que sería complicado, pero que disfrutaría del amor más grande, puro y fiel. Pero el Destino me aguardó la tarea adicional de ser una "Madre Especial", al enviarme a Pablo, por lo que he luchado, lucho y lucharé como sea por él toda la vida.

En cada entrada intento plasmar, de forma lo más resumida posible, esa perspectiva para que se siga dando a conocer al Mundo cómo es tener a una persona con TEA en tu vida.


jueves, 20 de octubre de 2011

Asociación Crida'm: Apoyo al desarrollo y la estimulación infantil

        Una de las maravillosas terapeutas que tiene Pablo me ha pasado este enlace y, cumpliendo su deseo, lo comparto por aquí.

        Parece mentira que en estos tiempos que corren, un@s hacen recortes y otr@s brindan su generosidad y su buen hacer para que nuestr@s peques tengan ese apoyo tan necesario en su desarrollo. Desde aquí se lo agradezco en nombre de tod@s l@s papis y mamis de niñ@s con NEE.

        ¡Enhorabuena por vuestra idea y gracias por existir!

viernes, 16 de septiembre de 2011

5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social.

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

        Tras este largo paréntesis por cuestiones personales, he decidido crear una entrada con temática reivindicativa, a ver si de una vez por todas conseguimos que la imagen del Autismo cambie de cara al personal. En mi caso, estoy harta de ver las caras, los comentarios de pena cuando comento que Pablo tiene este trastorno de "Ay, qué pena", "Pobrecito", ...

        Habitantes de la Tierra etiquetados/as como 'normales': Cambiad el chip, informaos adecuadamente, que estamos en el siglo XXI y se puede mejorar notablemente su calidad de vida, mas cuando nuestros/as peques tienen consigo a unas grandes madres, mujeres de bandera capaces de luchar contra todo y todos.

        Así que voy a cumplir como el resto de mis compañeras y comparto esta entrada para evitar esas falsas leyendas entorno al Autismo. Y tú, si tienes blog dedicado a ello, ¡compártelo también!


Ilustración de Fátima Collado

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: 

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse - las personas con autismo viven en su mundo - las personas con autismo son incapaces de sentir, etc. Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.



Ilustración de Fátima Collado


Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.





¿Qué es el autismo?


Ilustración de Fátima Collado


El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

 Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
 Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
• Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos. 





Los mitos que se deben evitar


Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver:
 http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)



Ilustración de Fátima Collado

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".






Ilustraciones de Santiago Ogazón

        Fuente: El sonido de la hierba al crecer

lunes, 21 de febrero de 2011

¿Una elección adecuada?

        Y sola tuve que combinar las pruebas de Pablo, las terapias de Atención Temprana y el proceso de escolarización de Pablo. ¡Qué locura! Qué mal es moverte con justa e insuficiente información... Y lo peor de todo es no conseguir lo que esperabas para él en principio...

        El Dictamen se efectuó a tiempo, pero, por desgracia, cada vez hay más 'peques' con TEA y eso complicó que mi sueño de que Pablo acudiera a un Centro Ordinario con Aula CyL se complicara, porque casi todos ya estaban completos. Así que por 'motu propio' intenté, moverme para buscar tan ansiada plaza, pero todo esfuerzo fue en vano. Cuando por fin hablé con la Nueva Inspectora de Educación de mi Distrito me indicó un único colegio sin aula CyL, pero con los tres profesionales, pero que a efectos de distancia y combinación de transporte dejaba mucho que desear. Consulté el listado de Conselleria para ver qué colegios podrían adecuarse, me entrevisté por teléfono y en persona con algunos/as de sus Directores/as, pero el esfuerzo fue también en vano. Ya que cuando conocí la realidad de esos colegios me dió pánico pensar que mi hijo iba a estar desatendido, no me quedó otra alternativa que aceptar que Pablo accediera a un Centro de Educación Especial.


        De todos modos, en el centro SPE de mi zona me dijeron que a Pablo se le iría valorando y si se veía que su capacidad mejoraba, existiría la posibilidad de que cambiara a un Centro Ordinario con Aula CyL. Sé que mucha gente opinaréis lo contrario a mi decisión, y estoy de acuerdo en que a nuestros 'peques' hay que integrarlos, pero que se haga en condiciones, que las "chapuzas" salen caras y que despacito las cosas salen mejor. Creo que he escogido bien, o al menos eso es lo que deseo...

        Por ahora Pablo está progresando adecuandamente, ya que tanto en el colegio como en las terapias vespertinas, las profesionales coinciden en que tiene un gran potencial a nivel cognitivo y eso es una gran ventaja que juega a su favor, por lo cual persistiré en mi idea y lucharé para que Pablo vaya adelante sin dar pasos en falso. Es lento, sí, pero ya lo sabía... Aunque hay logros, para nosotros pequeños, pero para él grandísimos y que celebramos al son de "campeones, campeones, oe oe oe... ": en pocos meses bebe a sorbitos de su taza, intenta manejar la cuchara para comer, cuelga su chaqueta en la percha, tira el pañal a la basura, sabe manejar el ratón del ordenador con bastante soltura, ... Que estoy orgullosísima, que se me cae la baba, y más que se me va a caer...


        Pues nada, que ante cada logro os iré contando, que para eso he creado este rinconcito para desahogarme, reflexionar y plantear alguna que otra duda...

viernes, 11 de febrero de 2011

Torbellino de circunstancias

        Durante un montón de meses fuimos de un sitio a otro a hacerle las pruebas pertinentes a Pablo: fondo de ojo (oftalmología), resonancia magnética, genética, test psicológico y electro. Fue duro ver que para algunas pruebas le tenían que poner anestesia general y me daba una pena el verle tan pequeño e indefenso... Ahora que la prueba de genética sí que fue complicada de hacérsela (tuvieron que aguantarle 4 ATS's para pincharle), ufff se oían los gritos desde fuera y al poco rato salía una de ellas sofocada para que entrara, que no podían con él... ¡Nos ha jodido! Si hay sospecha de TGD, ¿por qué me dejáis fuera, almas de cántaro... ?


        Como era de esperar, los resultados fueron los esperados: todos negativos, y la neuropediatra el 18 de enero de 2009 (corroborando el TGD "diagnosticado" por aquella psicóloga de marras) y recomendó que Pablo acudiera a Atención Temprana y lo conpaginara con la guardería. Lo conseguí: acudió desde septiembre de 2009 hasta junio de 2010, eran muy pocas horas (2 horas semanales) que sirvieron de mucho. Y es que en la guardería hubieron dos cambios de cuidadoras que quedaron embarazadas con alto riesgo, que afectaron para el aprendizaje de mi niño.


        Vamos, que menuda temporadita... aparte de eso también regresó la terapeuta titular del Centro de Atención Temprana, pero eso fue lo de menos porque del antes al después del paso de Pablo por allí hubo un cambio notable, que se compensó con las carencias que poco a poco iba teniendo la guardería con él y que con el tiempo he visto que es que prácticamente me lo ignoraban. Lo he descubierto en el vídeo del curso 2009-2010 y ha sido un palo muy fuerte. Pero he optado por pasar página porque sino entro en cólera. Deprimente, ójala que ningún niño especial acuda allí porque tanto él como sus padres la llevan clara. Lástima de dinero empleado con ellos esos últimos meses desde que Mónica se fue...


        Y el fin del matrimonio de sus Papás provocaron también muchos ajetreos, situaciones tensas, como para no volverse loco... Y este pequeño hombrecillo ha resurgido y ahora le veo feliz, sobretodo desde que ha empezado a ir al cole y a terapias. Ya os seguiré contando...

miércoles, 9 de febrero de 2011

El eterno interrogante

        El 5 de diciembre de 2008, gracias a que se ampliaron plazas, Pablo comenzó a acudir a una guardería cercana. Ese momento fue crucial para Pablo y para quienes estábamos pendientes de todo cuanto le ocurriera, y es que esos cambios que es os comentaba en la entrada anterior fueron cada vez más continuados y peores de sobrellevar. En menos de un mes la psicóloga contratada por la guardería nos reunió para hablar de ello, ¡qué me iba a decir a mí! No quiso creer que hubiera algo más, que se trataba de un alargamiento en el período de adaptación de esa rutina, que iba a darle un margen al nene a ver si las cosas cambiaban. Yo intuía que algo no iba bien y todos me ignoraban. Aparte de mi familia y amigos/as, la cuidadora de Pablo (Mónica, a la cual agradeceré de por vida todo el faenón y el cuidado tan bueno que le ha dado) eramos las únicas personas que sospechábamos lo inebitable. Mientras, venga a pensar y pensar y preguntarse contínuamente.


        A mí me entró una gran ansia de poder averiguar qué ocurría y empecé a buscar en Internet información relativa al autismo y otros trastornos neurológicos, y eso que me advirtieron que no leyera nada al respecto sin tener un resultado, pero no podía esperar, quería saber a toda costa qué le sucedía a mi hijo e intentar poner alguna solución. Ya me lo aconsejaron, era muy duro de asimilar esa posibiliad, de pensar qué tipo tenía y de llorar mucho, porque no podía entender porque ocurren estas cosas: de dónde viene, la falta de información a nivel social y la falta de recursos de quienes les corresponden subvencionar y crear más ayuda a quienes lo padezcan, entre otras.


        Así estuve hasta primavera en que me reuní a solas con ella y los temores se iban haciendo realidad, porque tras el seguimiento realizado coincidió en la misma idea que mi madre y yo teníamos en la cabeza: autismo. Pero para asegurarse, y nunca mejor dicho, nos hizo acudir varias veces para estudiar comportamientos y actitudes "en familia", para informar e intercambiar opiniones. Sí, que se aseguró 150€ para confirmar que Pablo padece de un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), nos hizo un vulgar esquema para que situáramos en qué punto estaría Pablo y nos ofreció sus servicios para tratarle, previo pago, claro está... "¡Ni de coña!" pensé. Así que me fui por la tangente para procurar esa misma opción pero de forma gratuita. Acudí de nuevo a la pediatra de Pablo (Ana, otra gran persona a la que también le agradezco muchas cosas), con esa información para empezar a mover el tema. Me derivó a los sitios correspondientes y a partir de ese momento comenzaron los "peregrinajes" que muchas familias ya conocen.

Bienvenido a la vida, Pablo

        Esta historia comienza el 12 de noviembre de 2006, ya que ese invento conocido por la marca comercial "Predictor", nos confirmaba que en verano nacería un/a pequeñajo/a que nacería para alegrar y alborotar nuestras vidas.


        El 19 de febrero de 2007 nos confirmaron que venía de camino un niño. Y a las pruebas me remito, ya que en la ecografía se podía visualizar como el pequeño se cubría la cara y estaba completamente abierto de piernas para que quedara bien claro que venía de camino un machote.


        Por desgracia, el embarazo no resulta ser tan tranquilo como hubiera deseado, ya que desde entonces, cada día era una sucesión de capítulos acerca del desastre em el que se estaba convirtiendo mi matrimonio, pero bueno, que este tema no viene a cuento aquí... A pesar de esas circunstancias, la somnolencia, las náuseas hasta el final del 5º mes de gestación y la sensibilidad a determinados olores, todo continuaba bien. Pablo (nombre elegido por su padre, por cometer la estúpida idea de que él escogiera el nombre si venía niño y yo si era niña) iba creciendo demasiado y, encima, me "absorvia" literalmente mi parte de alimentos, así que me tocaba comer más de lo habitual y con la suerte de no engordar.

        Y tras 40 semanas y 5 días de embarazo, el 12 de julio de 2007 a las 21 h. llegaba al mundo nuestro protagonista, con 52 cm. de estatura y 3,050 Kg. Pablo fue siempre un bebé muy tranquilo, de buen apetito y mucho carácter. Al principio era un rubiete de ojos azules que siempre se mostraba muy atento, alegre,cariñoso y vivaz con el entorno. Se hacía con todo el mundo, adoraba jugar a la pelota, interactuar con un cochecito, las pompas, manejaba y respondía correctamente a los juegos con luces y sonido, que tuvieran alguna función determinada (a algunos incluso les encontró su lógica). Observaba atento a otrs/as niños/as e incluso en alguna ocasión acudía, aunque siempre prefería gente conocida como su prima.


        Todo iba muy bien, hasta que en otoño de 2008 empecé a notar una serie de cambios que me empezaron a inquietar. Os extrañará que hable en singular la mayor parte del escrito, pero en este tema ni mi entonces marido ni su familia jamás me apoyaron y ahora menos aún y ni creían lo que veía en Pablo. Sólo he tenido y tengo el apoyo de mi familia y amistades. De hecho mi madre y yo fuimos las únicas que percibíamos esos cambios, mientras otros no querían ver más allá de sus narices. El nene comenzó a retraerse de la gente extraña, ignoraba a los/as niños/as y a perder el poco vocabulario que había aprendido. Su mirada también varió, se convirtió en una mirada vacía y fija hacia el infinito.